Antingen har vi ändrat vår kost så att vi äter mycket mindre järn, eller så samlar min kropp på sig mindre järn. Mina Hb-värden sjunker ganska bra just nu. Brukar ju ligga på lite drygt 135 i Hb-värde, men förra gången var det 132 och igår var det 122! Och det är med ett mellanrum på 12 veckor vilket jag kört ganska länge nu.

Förmodligen är det vi som äter mindre järn. Vi har varit lite dåliga på bra mat nu efter flytten och grönsaksmängden har varit mindre. Vi brukar egentligen äta ganska mycket broccoli och även färsk spenat. Båda sakerna sådant med mycket järn i. Tror att jag kommer att låta det dröja lite mer än 12 veckor nästa gång. Jag blir inte kallad utan bestämmer själv hur ofta jag går till blodcentralen så därför kan jag själv ändra gränserna också. Det är egentligen ganska bra. Det enda de kollar när jag kommer är att det gått minst tolv veckor sedan sist.

Jag vet att det är en del som ramlar in på min sida om hemokromatos emellanåt och jag hoppas den är till nytta för er. Som ni märker skriver jag inte så mycket när det gäller min egen sjukdomsbild längre. Orsaken till det är inte ointresse utan att det faktiskt fungerar riktigt bra nu. Det verkar som att lämna blod var tolfte vecka fungerar riktigt bra för mig. Hb-värdet ligger kring 135 eller lite övre, men rusar aldrig iväg. Och det verkar som att tappa sig var tolfte vecka gör att jag inte hamnar så högt upp att jag känner av den tunga tröttheten. Blodcentralen känner igen mig och eftersom jag har 0 Rh- är de för sin del nöjda med att jag tappar mig lite oftare än vad som är normalfallet.

Syrran är det lite besvärligare för. Tydligen går det inte att göra det på samma regelbundna sätt för henne. Hon får oftast gå en längre period och så tar de prover med jämna mellanrum. Plötsligt har hennes värden åkt iväg och hon får gå och tappa sig med kortare mellanrum. SJälv tycker jag det låter konstigt och att det borde vara bättre att tappa sig med en viss regelbundenhet, men jag är inte någon läkare så vad vet egentligen jag?

I slutet av november fick jag ett brev från min doktor som sa att mina värden blivit lite låga och att vi istället skulle testa att tappa blod var tolfte vecka. Så istället för att bli tappad i december gick jag i januari. Och Hb-värdet hade gått upp. Själv är jag lite tveksam Jag har börjat bli väldigt trött igen. OK - det kan vara vintertrötthet och lite deppighet - får gärna det på vintern - men jag tycker samtidigt att det känns lite som trötthet när järnmättnaden i blodet är lite hög. När jag tog prover sist hade jag varit och tappat mig dagen innan så det är ju inte alldeles säkert att det visade helt rätt. Vi får väl se vad det säger i mars eller när nu testerna blir nästa gång. Jag tycker att tröttheten finns där och min konstiga hud jag har på högerfoten har spridit sig. Ett tag fanns den inte där knappt alls.
Men till nästa provtillfälle skall jag nog överleva. Det är uppenbarligen inte lätt att hitta helt rätt.

Det har inte hänt så mycket på den här fronten. Jag är nere i bra värden och går just nu och tappar mig var åttonde vecka. Båda mina syskon är också nere på normala värden och går på regelbunden tappning.

Min syster skulle få någon undersökning eftersom de tror att det faktum att hon inte känner sina fötter inte beror på diabetes utan faktiskt på hemokromatos, men de verkar inte bli färdiga att se till att den undersökningen blir av. Mitt förtroende för sjukvården var ganska högt en gång i tiden, men har under de senaste åren sjunkit till väldigt låga värden.

Nu har jag lämnat blod var sjätte vecka ett par gånger. Och senast hade i alla fall Hb-värdet gått ner till 144. Snart är det dags att ta nya kompletta prover och gå till doktorn igen. Sedan får vi se. Det här är en konstig sjukdom - det är bara att konstatera.

Jag har börjat lära känna min sjukdom tror jag. Under en period nu har jag känt mig väldigt trött. En trötthet jag känner igen sedan tiden innan jag gick in i väggen. Jag har därför misstänkt att mitt järn stigit. I november var jag och tog nya prover. Och mycket riktigt, min järnmättnad har stigit och även ferritin(järn)halten. Så nu skall vi minska tiden mellan mina tappningar från åtta till sex veckor. Jag borde få något fint pris från blodcentralen. De får massor av blod 0 Rh- mer än dubbelt så ofta som från en vanlig blodgivare. Även om det inte är bra att halterna stigit så tycker jag ändå att det känns bra att min misstanke stämde. Jag är trött på grund av höga järnhalter och hög järnmättnad.

Min syster har diabetes. Och som många diabetiker har hon ingen känsel i sina fötter. Och då menar jag verkligen ingen känsel. Man kan sticka en kniv i foten på henne och hon skulle inte känna det. Hon har hela tiden fått veta att det här beror på hennes diabetes. Nu har läkarna börjat skämmas för att de missade hennes hemokromatos och sände henne på en undersökning avseende fötterna. Och då visar det sig att det inte alls beror på diabetesen utan på hemokromatosen! En effekt som jag inte hade en aning om. Men tydligen kan hemokromatosen göra att signalerna från fötterna inte går fram ordentligt till hjärnan. Fråga mig inte hur det går till. Nu skall de se om de kan hitta en medicin som gör att signalerna kan komma fram. Om min syster har "tur" så kan hon kanske få känna sina fötter igen. Den där hemokromatosen har verkligen många sideffekter!

Jaha - idag har jag varit och blivit tappad på blod. De känner igen mig på blodcentralen. Eller i vart fall känner de igen mitt namn. Varje gång får jag höra: "Vill du ha järntabletter...nej förresten det är du som inte skall ha det.". Idag fick jag veta att mitt hb-värde var 149. Vilket är ganska högt för en kvinna. Det ligger i och för sig innanför skalan men har också höjts något under tiden som jag lämnat blod.

Normalt Hb-värde för kvinnor är mellan 116-149 g/l (medelvärde=133 g/l)

Skall bli intressant vad höstens tester (troligen i november någon gång) kommer att säga.

Jag fick gå till provcentralen och tappas på blod. Eftersom jag är en före detta blodgivare började jag fundera på om jag inte kunde tappas på blodcentralen istället eftersom det blod de tar på provcentralen kastas. Känns lite onödigt. Jag har dessutom en väldigt poppis blodgrupp 0 Rh-. Så jag travade in på blodcentralen och frågade. Fick även prata lite med en läkare som satt där och de kom fram till att det var helt OK. Problemet var att kalla mig. Deras datorsystem är bara inställt på blodgivare, med intervall på tre-fyra månader. Inte på två månader som gäller för mig. Så i nuläget skall jag själv hålla koll. Ny provtagning i november.

För min systers del så gick hennes Hb-värde ner till 109 i somras. Då gjorde de uppehåll i tappningarna. Bör tyda på att järnet håller på att sjunka. Nu är hon uppe i 149 igen. Skall bli intressant att se efter nästa provtagning om järnet verkligen börjat sjunka. Enligt vad de sagt till henne så börjar det inte sjunka förrän Hb-värdet gör det.

Okidoki - med de tappningar jag gjort så har mina värden gått ner på en bra nivå. Jag ligger nu under 50 (48) i ferritinvärde och under 50% (47%) i järnmättnad. Så nu skall vi köra blodtappning varannan månad och så blir det nya prover i november.

Min syster tappar fortfarande en gång i veckan, enligt hennes läkare har hon bytt blod i kroppen tre gånger sedan december. Tyvärr har hennes järnvärden inte börjat sjunka ännu.

Årsskiftet 2003/2004 gick jag in i den berömda väggen. Tiden innan själva brytet präglades bland annat av en lång period av stor trötthet. Själv hade jag tänkt att den där tröttheten kanske kunde bero på järnbrist så jag hade käkat en del järntabletter.

När jag gick till läkaren så tog han en massa prover för att utesluta fysiska orsaker till min trötthet och till min kollaps. När vi gick igenom proverna så sa han bland annat att jag hade högt Hb-värde och högt järnvärde.
Wow - tyckte jag, det är ju jättebra!
Läkaren sa inte så mycket mera då, men nästa gång jag träffade honom sa han att han hade blivit lite misstänksam över mitt höga järnvärde (som ändå inte var exceptionellt högt) och hade pratat med någon på sjukhuset. Han hade blivit rekommenderad att ta ett prov till och det värdet avsåg järnmättnad.
När jag fick det provsvaret så visade det en järnmättnad på 73% (jfr under symptom). I och med detta förklarade han att han ville ta ett gentest. Att få resultatet skulle ta två veckor.
Gentester tar tid.

När svaret på gentestet kom så förklarade läkaren att jag hade hemokromatos. Och sedan flyttades ärendet över till sjukhuset och till en hematolog (specialist på blodsjukdomar).

Jag hade inte så höga värden så jag fick vänta ett par-tre månader på en tid.

När jag till sist träffade hematologen fick jag egentligen inte veta så mycket. Jag har förstått att hemokromatos är något som inte så många läkare känner till och ännu färre har råkat på den. Min hematolog verkar vara en sådan som mest har bokkunskap, men han gör väl sitt bästa. De tog nya prover och då hade min järnmättnad gått ner så just då hände inget. Tre månader senare tog vi nya prover och då hade järnmättnaden gått upp igen. Mitt ferritinvärde var då 150, vilket inte är mycket, men läkaren sa att värdet skall vara under 50 när man har hemokromatos. Så jag har nu i vår varit på tre blodtappningar och tagit nya prover. Där känner jag emellertid inte ännu till resultatet. Jag har i vart fall anmält mig till blodcentralen och min sista tappning gjordes där istället för på medicinkliniken. Det ger två fördelar. Dels slipper jag själv betala för tappningen och dels kommer blodet till nytta. Om blodet tappas på medicinkliniken kastas det bara.

I och med att jag diagnostiserades med hemokromatos så skulle mina syskon testas. Jag misstänkte direkt att min syster hade det. Hon har nämligen diabetes typ två, oförklarligt höga levervärden och ledvärk som inte riktigt kan fastställas vara ledgångsreumatism. Och mycket riktigt. Direkt som de fick fram min systers värden kallades hon till sjukhuset. Och hon hade jättehöga järnvärden, en bra bit över 1000. De körde igång med blodtappning direkt. Först en gång varannan vecka, men nu har de ökat på till en gång i veckan.

Troligen beror alla hennes problem på det där med  hemokromatosen. Och det har gjort mig väldigt arg. Jag gick en gång till vårdcentralen och de hittade min hemokromatos efter ett enda besök. Min syster har gått hundratals gåger till läkare och specialister och ingen har ens tänkt tanken hemokromatos. Och ändå var det första jag fick träff på när jag sökte på ordet hemokromatos på nätet en sida som sa att om en person som har diabetes typ II och har oförklarligt höga levervärden bör man testa för hemokromatos. Hade någon jäkla läkare gjort det hade hon sluppit många av sina problem. Så det här har fått mig att tappa än mer av den lilla tro jag hade på läkarna.

Min bror visade sig också ha hemokromatos. Ferritinhalt på 500 cirkus. Något som troligen kunde förklara hans ledvärk i händerna.